Mimo że do finału eksperymentalnej terapii komórkami mezenchymalnymi zostało jeszcze parę miesięcy, mój organizm intensywnie się do niego przygotowuje. Trwa ożywiona korespondencja mailowa z Centrum Medycznym „Klara” w Częstochowie, gdzie ma się odbyć terapia. Dowiaduje się z niej – co jest trochę dziwne, po 8 zabiegach chirurgicznych w mojej biografii pacjenta – że powinienem się zaszczepić WZW B i C. Choć podobno tej drugiej nie ma, ale pielęgniarka twierdzi, że mają, tylko jest bardzo droga. 😎
No i znów trzeba było uruchomić procedury decyzyjne, odwiedzić lekarza pierwszego kontaktu. Pierwszy zastrzyk szczepionki WZW B otrzymałem w miniony piątek, kolejny zastrzyk zaplanowany jest na 16 września. No i trzeci, ostatni, za pół roku.
Na początku sierpnia, z Częstochowy, dotarła wiadomość, że wniosek w mojej sprawie „leży” już w Izbie Lekarskiej. Natomiast parę dni temu zostałem poinformowany, że ów organ dał „cynk” o zebraniu się na początku września Komisji Bioetycznej. Wtedy rozstrzygnie się czy w ogóle zostanę dopuszczony do terapii MSC… Podobno nie zdarzyło się jeszcze, żeby pacjent nie dostał zgody tej komisji. 😉 Jeśli komisja wyrazi pozytywną opinię, CM „Klara” składa zapotrzebowanie do Polskiego Banku Komórek Macierzystych o preparat dla pacjenta. Czas oczekiwania na rozpoczęcie terapii to 3 – 6 miesięcy od momentu otrzymania pozytywnej opinii Komisji Bioetycznej.
Dotarła do mnie również mniej optymistyczna informacja. Chodzi o poglądowy kosztorys terapii MSC. Cena uzależniona jest od sposobu podania preparatu MSC:
- iniekcja dożylna – 21 200 zł (70 mln – ilość komórek mezenchymalnych według wagi pacjenta)
- iniekcja do płynu mózgowo-rdzeniowego – 14 200 zł
Szacunkowo na pierwszą serię terapii MSC składa się 1-10 iniekcji, podzielonych na dwa etapy, z półroczną przerwą. Jak widać, nie jest to tanie leczenie. W tym miejscu jestem zmuszony ponowić moją prośbę o pomoc finansową, pisałem już o tym wcześniej w tym artykule.
- Wystarczy wypełnić odpowiednią rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym:
Wpisując w części „wniosek o przekazanie 1%” w polu „nr KRS” należy wpisać numer 0000186434, a w rubryce „INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE, cel szczegółowy 1%” wpisać: 841/S Michał Stępiński
2. Dokonać wpłaty z konta bankowego (możliwość wykonania tej operacji ze strony Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO” za pomocą płatności on-line znajdującej się po lewej stronie) na konto:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SŁONECZKO Stawnica 33A 77-400 Złotów Spółdzielczy Bank Ludowy w Zakrzewie oddział Złotów 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 KONIECZNIE w tytule wpłaty pisząc: 841/S Michał Stępiński
FUNDACJA NIE POBIERA PROWIZJI, CAŁA KASA PO OKAZANIU FAKTUR ZA LECZENIE JEST DO MOJEJ DYSPOZYCJI. WIELKIE DZIĘKI!!!! 😀
Mój apel w Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”
Niedawno w mediach natknąłem się na artykuł o Monice Kuszyńskiej – z Varius Manx – która sposobi się także do leczenia komórkami macierzystymi, w osławionej ostatnimi sukcesami, klinice w Olsztynie. Tylko, że tam mieliby podawać je bezpośrednio do rdzenia kręgowego… Hm, ciekawy jestem efektów.
Ta terapia nie służy do leczenia uszkodzonego rdzenia, a jedynie do produkcji komórek szkieletowych, ten kto Ci wmawia co innego jest naciągaczem i oszustem lub Ty naciągasz darczyńców. Pozdrawiam z tetraparezą.
http://www.eurostemcell.org/pl/factsheet/mezenchymalne-kom%C3%B3rki-macierzyste
Nadzieja umiera ostatnia… Oczywiście, że nie naciągam darczyńców.
Spotkałem się w mediach z przypadkami osób chorych na podobne choroby neurologiczne (choć konkretnie z jamistością nie było jeszcze), którzy chwalą sobie tę terapię.
Osobiście liczę na poprawę niektórych funkcji życiowych; że odbuduje się rdzeń kręgowy, zniknie jamistość – tego nie oczekuje, jest to raczej niemożliwe.
Tego rodzaju komentarze sieją we mnie zwątpienie (tym bardziej, że to drogie przedsięwzięcie), pozbawiają mnie nadziei na poprawę zdrowia.:( Wierzyć, czy nie wierzyć, tym bardziej, że na tej samej stronce jest bardziej optymistyczny artykuł: http://www.eurostemcell.org/pl/factsheet/urazy-rdzenia-kr%C4%99gowego-w-jaki-spos%C3%B3b-pom%C3%B3c-mog%C4%85-kom%C3%B3rki-macierzyste